2020/01/0615:29:48
文章来源：新里程美家
横纹肌肉瘤是一种高度恶性的肿瘤，可发生于身体的各个部位，具有局部侵袭生长的特点，在疾病早期就可以广泛播散。
横纹肌肉瘤是最常见的一种儿童软组织肿瘤。70%的横纹肌肉瘤患儿发病年龄小于10岁，发病高峰年龄为2-5岁。头颈部横纹肌肉瘤的发病率约占头颈部肿瘤的1%。[1]
对于横纹肌肉瘤患儿来说，疗法的选择不单决定了近期的治疗效果，还会对他们未来的成长发育产生不可逆转的影响。
下面这三位国外患儿用质子治疗横纹肌肉瘤的经历，给正在被横纹肌肉瘤困扰的孩子和家长一个参考。
Joseph Campione
治疗中心年龄最小的患者
我们担心的是，他太小了，如果用X光或伽马刀放疗，身体被辐射到的区域很大，这对他身体的影响难以估量！
——Joseph父母
Joseph Campione出生2周后，就被诊断出横纹肌肉瘤，医生告诉家长“他只有一半的几率活到五岁“。
Joseph的身体生长的很快，伴随身体一起生长的还有癌细胞，必须尽快决定治疗方法。
在医生的建议下，Joseph先接受了手术和化疗，但复查时仍有残余癌细胞，放疗是躲不掉的了！
虽然肿瘤长在臀部，但幼小的Joseph身体面积太小，传统放疗照射很难不牵连其他部位。
传统的X光、伽马刀放疗，无法精确选择照射区域，对于幼儿的副作用是不可估量的。
质子治疗放疗法给了Joseph家一线希望。8个月大时Joseph被MD安德森质子治疗中心收治，成为当时治疗患者中年龄最小的。
健康成长的Joseph
2个月后，Joseph完成了他的质子治疗，之后的几年，他不单健康活过了5岁，还上了小学，和其他孩子一样成长，就像横纹肌肉瘤从未来过。[2]
Garrett Clarke
180天和质子束一起杀死“鲍勃”
他们（医生）告诉我他的癌肿瘤被完全消除时，我哭了，Garrett和我都知道，那是欢乐的泪水！
——Garrett母亲
Garrett Clarke被诊断为横纹肌肉瘤时刚过完6岁生日，这个附着在泪腺上的肿瘤被他命名为“鲍勃”，杀死“鲍勃”的过程并没那么顺利。
按照通常治疗横纹肌肉瘤的方法，Garrett要经历手术、化疗和放疗。但这个肿瘤与眼睛非常接近，若想保住视力和眼球，手术切除和传统放疗是不可能的了。化疗+质子治疗，成为最终的治疗方案。
化疗结束后，Garrett在西雅图SCCA质子中心接受了为期6个月的质子治疗。质子束对Garrett的泪腺造成了些影响，他需要每天用四次滴眼液缓解右眼干燥，但他的眼球保住了，视力也几乎恢复正常。最让人欣慰的是，“鲍勃”被彻底清除！
勇敢的Garret
接下来的五年，Garrett会定期去医院复查。如果横纹肌肉瘤在这5年内没有复发，就被完全治愈了。[3]
Kasey Harvey
战胜癌症的是恰当疗法+勇气
他们（肿瘤专家）相信这些（质子）治疗方法能够对癌细胞进行特异性、高剂量靶向，对周围健康细胞的损害最小。
——Kasey父母
和前面两个案例中的患儿相比，14岁的Kasey年龄要大一些，但依然为了更低的副作用，选择了质子治疗。
Kasey的横位肌肉瘤发现于左眼下方的上颌窦，考虑到副作用，传统放疗法（X光、伽马刀放疗）在最初制定方案时便被抛弃。
经过42周的化疗，Kasey在Scripps质子治疗中心开始每天一次每周五次的质子治疗。
33次质子治疗完成后，曾经“看起来像章鱼”触须伸向她的眼睛、鼻子、下巴的肿瘤明显小得多。“七周的质子辐射治疗非常有效”质子治疗医生Pai博士说到。
Kasey在锻炼
Kasey的成功离不开她的坚强意志，即使在治疗期间她都没有停止运动和锻炼，但让一家人“第一次感到了希望”的还是质子疗法和它带来的治疗效果。[4]
三个案例中的小患者都很不幸的患上了罕见癌症——横纹肌肉瘤，但都很幸运的经过科学治疗战胜肿瘤。在他们治疗的案例中，我们可以看到质子治疗发挥的重要作用。
质子治疗将射线瞄准精确的肿瘤部位，在保留健康的周围组织和器官的前提下，摧毁任何残留的癌细胞。与传统的放射治疗相比，质子治疗为孩子们提供了避免辐射的许多长期副作用的更好的可能性。
——西雅图SCCA质子中心
辐射肿瘤学家Ralph Ermoian博士
国外一项57例儿童横纹肌肉瘤质子治疗的临床试验表明，在横纹肌肉瘤中，质子治疗与传统光子放疗相比，疗效相当，但不良反应较传统光子放疗明显降低。
左图质子治疗的辐射范围比右图普通放射治疗小很多
以质子治疗来代替各种X射线治疗已是国际标准，这一标准不只用于治疗儿童横纹肌肉瘤，对于其他儿童、青少年肿瘤也同样适用。质子治疗对正常组织器官的保护，减少治疗对于孩子成长发育的影响，降低次发性肿瘤的发生几率，这对孩子未来发展非常重要。[5]
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