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2015年6月13日 赴美治疗——生命全新起点
自先生确诊胰腺癌伴肝转移一年多来,他在国内总计接受了7次肝动脉灌注化疗栓塞术及胰腺动脉灌注化疗术;20次的胰腺病灶放疗;为期5个月的联合化疗,体重从原来70公斤一度降到了不到50公斤,然而,所有的痛苦和付出却依旧无法阻挡病情的持续恶化!后背的剧烈疼痛更是让我先生不堪忍受。在国内医疗宣告束手无策的情况下,我们做了一个如今想来无比庆幸的决定——前往美国接受精准医疗。
通过好医友的全力协助,6月13日我们终于踏上了美国希望之地!好医友专门聘请了美国高级注册护士(RN)Fay女士,作为我们的医疗协调专员,不管是去医生诊所、影像中心、手术室、实验室……Fay女士都提前帮我们预约好,并亲自陪同,用她专业的医疗背景,帮助我们和医护人员之间进行翻译沟通,解读医学报告,让我们能清晰明白医生的医疗意见和治疗方案。在先生治疗期间,Fay女士帮了我们很多,也成为了我们贴心的朋友。她全程跟进我先生的身体状况,随时向医生反馈病情,即使出现什么紧急情况,她也可以立即为我们提供紧急救护,这让我们非常的安心,能够心无旁骛的投入治疗中。此外,还有非常热情的Alex先生作为我们的生活客服专员,帮助我们解决在美期间的日常生活需求。
2015年6月15日 第一次门诊
在抵达美国后的第一个工作日,我们便在Fay女士的陪同下,首次拜访了国际著名的癌症精准医疗专家Dr.javadi(贾瓦迪医生),让我们倍感意外的是他竟然一点名医架子也没有,非常主动亲切地问候我们,让我原本小心翼翼紧绷的神经立马放松了。将近两个小时的问诊,Dr.javadi极其详尽地评估了先生的病情,并向我们细致说明接下来将要进行的一系列检查和治疗,每讲完一个事项他都会停下来询问我们是否理解,有没有什么问题。期间,Dr.javadi特别叮嘱我要注重先生营养(蛋白质)的补充,每日的热量摄取不能低于2000大卡。初到美国先生身体还很虚弱,呕吐厉害,吃不下,贾瓦迪医生就给我们推荐了几款蛋白粉做成的奶昔状的流质食物,容易入口,热量也够,他说只有保证体能的基础上,才能更好地进行治疗。
初诊结束后,我们就在接下来的日子里开始了Dr.javadi制定的系列检查。6月17日前往影像中心接受PET-CT检查;然后是关键的活检穿刺手术,成功提取肿瘤样本送至Caris实验室进行肿瘤分子图谱检测;以及全血细胞计数(CBC)、生化指标(CMP)等各项检查。
影像中心一角(患者妻子提供)
2015年6月29日 第一次化疗
在Caris肿瘤分子图谱检测结果出来后,Dr Javadi便为我先生量身定制了一套精准的用药方案,开始了第一次化疗。与国内不同,这里化疗当天,一定要先验血,先确认血细胞和生化指标等情况是可以安全执行化疗方案的,然后才进行化疗前给药(Premedication),这是一种辅助的特殊药物组合(通常含2种或更多的药物,如地塞米松、苯海拉明和奥美拉唑等,具体因人、因化疗方案不同而异),一般在化疗前的几分钟或几小时给药,以消除或减轻病人化疗过程中可能产生的副作用或过敏反应。这一步完成后才能开始正式化疗。整个化疗过程,不仅Fay女士全程陪同,诊所里经验丰富的护士也一直在旁监测,化疗完成后,她确认我先生情况稳定了,才让我们离开。在这里接触到的所有医护人员都非常温和、亲切,能感受到他们真的是发自内心的尊重和关心,这点让我感触颇深。
温馨提示:
Caris 肿瘤分子图谱检测可以分析全部236个与癌症相关的基因,以及高达51个FDA 已批准的潜在药物的相关生物标志物,这些分析可以为肿瘤医生提供有更多意义的临床信息,帮助他们为患者选择最具有潜在受益的药物,包括化疗药、靶向药、免疫治疗药物及与临床试验相关的其它药物,可以避免在治疗过程中出现的毒副反应,精准的把握治疗方向。
Dr. Javadi诊所Hope Health Center内景
2015年7月21日 第二次化疗
在先生做完第一次化疗后,我发现他不仅没有明显的副反应,反而后背疼痛减轻了不少,止痛药用量也减少了10mg,更重要的是精神和身体状态有了很大改观。记得刚来美国那会,先生根本没办法连贯地说话,食欲和睡眠状况也都很糟糕,而现在他不仅可以一个小时说话不间断、一日三餐加夜宵、躺着一觉到天亮,而且,更关键的是,两个重要的肿瘤标志物CEA和CA19-9复查数值都有了显著的下降,其中CA19-9更是降了将近7000。检查结果出来后的第二天,先生还兴致勃勃地拉着我到附近的奥特莱斯商场购物庆祝,我都忘记有多久没有看到先生这么充满活力了。
差不多相隔3周后,先生接受了第二次的化疗。而就在化疗前一周,Fay女士陪同我们前往专门的手术中心,让外科医生帮我先生安装了静脉输液港,一种名为“Port-a-cath”的小装置,同时配有一张“身份识别卡”,卡上记录了输液港和我先生的绑定信息,不管在美国哪个地方,先生只要出示这张卡,医务人员就可以在输液时使用这个输液港。这种标准化的服务,对于需要定期化疗的患者来说非常便捷。化疗结束后,先生除了身体有些虚弱和轻度的副作用外其他一切正常。Dr Javadi也再次跟我们强调了化疗期间补充营养的重要性,并建议我先生要坚持做适度的锻炼,通过更加健康的生活方式来减少化疗的副作用,进而提高生活质量。眼看着先生在一点一点好起来,我们对接下来的治疗也越来越有信心了。
温馨提示:
“Port-a-cath”装置是一种可植入皮下长期留置在体内的静脉输液装置,也称为“输液港”,通过它可进行输注药物、补液、营养支持、采血、输血等治疗。植入“Port-a-cath”(输液港)后,使用无损伤针穿刺输液港即可建立输液通道,不仅能避免损伤手臂等处的浅表静脉,更重要的是减少了反复静脉穿刺的痛苦和难度,降低感染风险和化疗药外渗风险。在美国这种小装置非常普遍,特别是对于中晚期的肿瘤患者。
Port-a-cath示意图
2015年8月11日 第三次化疗
在美国的时间过得很快,而在好医友的协助下,一切也都进展顺利。3周后,先生又如约前往Dr Javadi诊所进行第三次的化疗。让我倍感安慰的是,每完成一次化疗,我都能明显感觉到先生状态比之前更好了,肿瘤标志物也在稳速地下降。如果不明说的话,单从外观几乎已经看不出他是一名癌症患者,而且是一名曾经被下达过死亡通知的晚期病人。
这才两个月的时间,先生就跟换了一个人似的,重新活了过来,这种出乎意料的变化和惊喜,带给我们一家难以言语的感动和希望!
2015年8月31日 第四次化疗
8月底先生顺利完成了第四次化疗,CA19-9的复查数值也从刚到美国时的32000多降到14000多了,几乎每次化疗后指标都能下降5000到6000,这对于我们来说无疑是最大的安慰。
尤其是最近两次的化疗,可以看出先生身体素质已经有了显著提升!之前第一、二次化疗的时候,虽然医生已经通过强调补充蛋白质、适当锻炼,以及化疗前的Premeds静脉注射等力求最大程度降低化疗可能产生的一些副作用。但是,每次化疗结束后,先生还是不可避免的觉得疲惫虚弱。而最近两次化疗结束时,先生的情况进步非常多,身体的不适感已非常轻微,每天还能在住所前的空地上进行一些简单的锻炼,与普通人几乎没啥两样了!
住所周围实景(患者妻子提供)
2015年9月21日 第五次化疗
在抵达美国的第四个月,先生完成了第五次的化疗,并在10月5日接受了PET-CT复查。而这一次的复查给我们带来一个巨大的好消息:先生的肝脏肿瘤缩小了70%,胰腺剩余的两处肿瘤也在同步缩小,并减弱活动性,另外CA19-9数值更是降到只剩6000多,对比上一次化疗降了8000多!
先生的疼痛感、不适感几乎没有了,整个人看起来甚至比我还精神!而回想起今年4、5月份还没来美国之前的那段时间,真的是天壤之别。那时候,对于我们来说感觉天都要塌了,医生预估他只能再活90天,而先生甚至把遗嘱也都写好了!
回想起来,真的很庆幸,我们通过好医友来到了美国,遇到了Dr Javadi,不仅粉碎了90天死亡预言,更让先生的生命从倒计时走向了进行时!现在,先生不仅可以远程兼顾国内的事业,而且也开始利用治疗空余时间计划旅行了。
癌症精准医疗先锋Dr Nader Javadi接受NBC news专访
2015年10月12日 第六次化疗
10月份,先生顺利完成了第六次化疗,CA19-9数值相较之前又降了1800多,现在指标仅为4800多,看到先生如今这么好的身体状态和治疗效果,我真的是喜极而泣。曾经Dr Javadi说过他对我先生的癌症治疗有足够的信心和把握,那时,我仅当是一种言语安慰,没想到当初他提出的“要将癌症当成慢性病来管控”的目标真的正一步步在我先生身上实现。
目前,为了巩固我先生的治疗效果,我们遵循Dr Javadi的建议推迟了回国时间,留在美国再进行两个疗程的巩固治疗,而第七次化疗时间便定在了11月2号。现在,无论是医生,还是我们,对先生的后续治疗都充满信心,相信一切会越来越好的!
(本文经患者妻子口述,好医友整理,所有内容得到患者许可)